“Bu hastalıkta zamanımız yok”

“Bu hastalıkta zamanımız yok”

Çanakale Biga’da yaşayan Güven ailesinin 12 aylık SMA hastası oğulları Ahmet Alp,  2 milyon Euro’luk gen tedavisi için yardımları bekliyor. Konuk oldukları programda yaşadıklarını anlatan ve Ahmet Alp’in şu andaki durumu hakkında bilgi veren Bahar ve Recep Güven, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma isimli ilacı devletin karşılamadığını ve oğullarının tedavisi için herkesten destek çağrısında bulundular.

16 Aralık 2020 - 10:44

Çanakale Biga’da yaşayan Güven ailesinin 12 aylık SMA hastası oğulları Ahmet Alp,  2 milyon Euro’luk gen tedavisi için yardımları bekliyor. Konuk oldukları programda yaşadıklarını anlatan ve Ahmet Alp’in şu andaki durumu hakkında bilgi veren Bahar ve Recep Güven, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma isimli ilacı devletin karşılamadığını ve oğullarının tedavisi için herkesten destek çağrısında bulundular.

Güven ailesi, oğulları SMA hastası Ahmet Alp’in durumu hakkında bilgi verdi. 3 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konulan Ahmet Alp’in hastalığı hakkındaki süreci paylaşan baba Recep Güven, “Anne baba taşıyıcı oluyor bu hastalıkta. Anne baba taşıyıcı olunca yüzde 25 çıkma ihtimali oluyor. Bir tane kızımız var 13 yaşında onda bir hastalık yok. Ama biz taşıyıcıymışız eşimle beraber. Bunun taşıyıcılık testini ülkede maalesef yapılmıyor. Yani yüzde 25 ihtimal Ahmet Alp’imizde çıktı. Ülkemizde 6 bin bebekte 1 tanesinde çıkıyor. Bu ölümcül bir hastalık, bu ağır bir hastalık. Normal şartlarda 2 yaşını görmüyor bu bebekler. Ama Türkiye’de bir ilaç var. O ilaç biraz daha geciktiriyor. Tip 1, tip 2, tip 3 tip 4’e kadar çeşidi var ve en ağır tip-1, solunum sıkıntısı yapıyor” ifadelerini kullandı.

“TÜRKİYE’DE SMA TİP-1 OLAN ÇOCUKLARIN YÜZDE 80’İ VEFAT EDİYOR”

Minik Ahmet Alp’in 9 aydan beri entübe edilmiş durumda Ege Üniversitesi Hastanesinde yattığını söyleyen Güven, “Hiçbir şekilde göremiyoruz. Şu an da 9 aydan beri ayrıyız. Arada bir görüyorduk şimdi 3 aydan beri hiç görmüyoruz. Şu anda Türkiye’de mevcut bir ilaç var. SGK karşılıyor bu ilacı 4 ayda bir veriliyor hastalara ama bu ilaç solunum sıkıntısını gideremiyor. Hareketlerinde çok etkili olmuyor. Çocuktan çocuğa fark ediyor. Çok etkili bir durumu yok. Sadece ve sadece hastalığı yakaladığı yerde durduruyor. Biz 2 aylıkken fark ettik. 5 buçuk aylıkken ilaca ulaştık. Zaten ilerledi. Çok ilerleyen bir hastalık. Bunun bir ilacı var. Yüzde 95 bu çocukları ayakta tutuyor. Çok çocuk ölüyor. Mesela 4 günde 4 çocuk vefat etti. Çok zor bir durum. Her an her şey olabilir. Bir anda kalbi duruyor çocukların. Bu bebeğimiz yaşadığı sürece 8 tane cihazla yaşayacak. Burnundan midesine giden bir hortum olacak yaşadığı sürece o şekilde beslenecek. Ama şu Amerika’daki ilaç bu ilacı alırsa çocuklar 3 seneden beri çok ülkede uygulanıyor bu ilaç. Yani çocuklar kendi besleniyor, cihazlardan ayrı bir şekilde. Yüzde 95 şu ana kadar alan çocukların 3 seneden beri sadece 1 tanesi vefat etmiş. Şu anda Türkiye’de SMA tip-1 olan çocukların yüzde 80’i vefat ediyor” dedi.

“6 AYDAN BERİ SGK’YA YALVARIYORUZ”

Güven, Zolgensma isimli bu ilacın devlet tarafından karşılamadığını söyleyerek, “Devlet şu anda bu ilacı tanımıyor. Biz Sağlık Bakanlığına gidiyoruz anlatıyoruz durumumuzu, bu ilacın Avrupa onayı var. Amerika’da 3 sene önce üretilmiş. 600 bin dolara kadar şirket düşüyor. Novartis diye bir firma.  6 aydan beri SGK’ya yalvarıyoruz. SGK hiçbir şekilde masaya oturmuyor. Şu an da köyümüz karantinada olduğu için 3’üncüye katılamadık. Bu para çok büyük görünüyor. 2 milyon 300 bin toplanacak gibi değil. Ordu’da bir aile bizim gibi bu hesabı açtı. 100 günde parayı topladılar. Şu anda çocuk Amerika’ya gitti. Çanakkale’de bu konuda halkımız gerçekten duyarlı, destek var” dedi.

“BİR AN EVVEL BU İLACA ULAŞMASI GEREKİYOR”

Baba Güven, Ahmet Alp’in son durumu hakkında ise şunları aktardı: “Son durumu iyi Ahmet Alp’in ama sadece solunum sıkıntısı var. Bu solunum sıkıntısını da gidermemiz için bir an evvel bu ilaca ulaşması gerekiyor. Bu hastalıkta zamanımız yok. Çok korkuyoruz gerçekten bir şey olacak diye. İnşallah tez zamanda bu parayı toplayıp ama Macaristan olur ama Amerika olur bir şekilde kurtarmak istiyoruz bebeğimizi. Çanakkale Belediyesi’ne gerçekten çok teşekkür ediyoruz. Çanakkale’de olan bütün belediyeleri yanımızda görmek istiyoruz. Çok ihtiyacımız var. Bir an önce bizim bu parayı toplayıp evladımızı kurtarmamız lazım” dedi.

“BENİM ÇOCUĞUM NEDEN ELMA YEMESİN?”

Anne Bahar Güven de, herkesin desteğine ihtiyaçları olduğunu vurgulayarak, “Destekçilerimiz çok ama gerçekten yetersiz. 3-5 demeden yapabilenler için söylüyorum maddi yönden yapamayanların da paylaşmalarını istiyorum. Çok zor bir hastalık. Çarenin içinde çaresizlik çekmek çok zor. Bir kağıt parçasına bağlı bir hayat. Bizler için tek kişi için çok yüksek bir meblağ ama birlik olunursa olmayacak diye bir şey yok. 8 tane bebeğimiz gitti. Bunları gördükçe seviniyoruz. İnşallah bir gün bizim evladımız da gidecek. Hiçbir zaman umudumuzu kaybetmiyoruz. İnşallah evladımız da bu arada güçlü durur. Gerçekten güçlü duruyor. Genel durumu çok iyi. Ahmet alp ayın üçünde 1 yaşına girdi. Diğer SMA hastası Nil bebeğimiz, Miya bebeğimiz vardı. Şu an Miya bebeğimiz elma yiyebiliyor. Benim çocuğum neden elma yemesin” ifadelerini kullandı.

Minik Ahmet Alp’in tedavisi için gereken 2 milyon 300 bin Euro paranın şu anda sadece yüzde 6,3’lük miktarının toplandığını söyleyen Güven ailesi, bağış yapmak isteyenlerin Instagram’daki  ‘sma_ahmetalp’ isimli sayfadan yapabileceklerini belirtti.

YORUMLAR

  • 0 Yorum
Henüz Yorum Eklenmemiştir.İlk yorum yapan siz olun..
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR x
ÇOMÜ Stratejik Plan Lansmanı Gerçekleşti
ÇOMÜ Stratejik Plan Lansmanı Gerçekleşti
ÇOMÜ 2023 En’leri Kalite Ödülleri Verildi
ÇOMÜ 2023 En’leri Kalite Ödülleri Verildi